10月16日,“2024年陜西孤獨(dú)癥兒童公益援助計(jì)劃”發(fā)布儀式暨全國(guó)知名孤獨(dú)癥專(zhuān)家賈美香、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院多學(xué)科兒康專(zhuān)家聯(lián)合會(huì)診活動(dòng)在一識(shí)康復(fù)醫(yī)療中心新城中心舉行,來(lái)自吉林、新疆及陜西延安、安康等地的160組孤獨(dú)癥及疑似孤獨(dú)癥兒童家庭參加。
首都專(zhuān)家來(lái)西安免費(fèi)問(wèn)診
“娃4歲了,發(fā)育可能有些遲緩,語(yǔ)言少、行為刻板、不和其他人交流玩耍,特別愛(ài)亂跑,坐不住,一年多了找了很多幼兒園都不愿意接收他,我不愿意相信他是孤獨(dú)癥!”會(huì)診現(xiàn)場(chǎng),患兒伊伊(化名)的媽媽給賈美香傾訴著孩子的情況,“今年9月看到其他孩子都上學(xué)了,我很焦慮,家里人商量著準(zhǔn)備去北大六院找您診斷,沒(méi)想到把您盼來(lái)了!”
作為中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任,我國(guó)最早診斷、治療孤獨(dú)癥并積極推廣孤獨(dú)癥臨床診治技術(shù)的專(zhuān)家學(xué)者之一,賈美香見(jiàn)過(guò)太多家長(zhǎng)在孩子確診后的質(zhì)疑和絕望。她對(duì)伊伊媽媽說(shuō):“父母是孩子成長(zhǎng)的第一責(zé)任人,首先要正視疾病,才有希望攻克疾病。所有經(jīng)過(guò)系統(tǒng)康復(fù)干預(yù)最終恢復(fù)較好的孩子,都離不開(kāi)專(zhuān)業(yè)、早期、密集、家校共育這四個(gè)關(guān)鍵詞!彪S后,經(jīng)過(guò)觀察與評(píng)估,伊伊被初步診斷為中輕度孤獨(dú)癥譜系障礙,針對(duì)伊伊目前在社交能力、情緒控制、行為規(guī)則等方面存在的問(wèn)題,賈美香提出要盡早進(jìn)行高強(qiáng)度密集化的康復(fù)干預(yù),孩子才有希望回歸生活、融入學(xué)校。
賈美香提醒道,孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙,孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有獨(dú)立的社交能力,很難學(xué)會(huì)生存本領(lǐng),缺乏獨(dú)自生活的能力,其治療訓(xùn)練結(jié)果的好壞,主要取決于開(kāi)始干預(yù)的年齡及病情的嚴(yán)重程度。其中,0-6歲是兒童能力發(fā)展最快的時(shí)期,6歲前都處于最佳干預(yù)年齡階段!凹议L(zhǎng)不放棄,孩子才有未來(lái)”賈美香親切地寬慰道。
據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%,孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)。在這1000萬(wàn)人群中,0-14歲兒童約有300萬(wàn)-500萬(wàn)人,孤獨(dú)癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),仍是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的最佳路徑。
陜西孤獨(dú)癥兒童公益援助計(jì)劃發(fā)布
當(dāng)日,在“2024年陜西孤獨(dú)癥兒童公益援助計(jì)劃”發(fā)布儀式上,賈美香與一識(shí)康復(fù)醫(yī)療中心兒科主任醫(yī)師任曉惠一同為計(jì)劃揭牌。岐奧豐醫(yī)療集團(tuán)副總經(jīng)理宋瑤為活動(dòng)致辭。
一識(shí)康復(fù)醫(yī)療中心主任杜鋒介紹道,為貫徹落實(shí)中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家衛(wèi)生健康委等七部門(mén)共同印發(fā)的《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》,支持孤獨(dú)癥兒童獲得高質(zhì)量早期康復(fù)治療,岐奧豐醫(yī)療集團(tuán)一識(shí)康復(fù)醫(yī)療中心發(fā)起了“2024年陜西孤獨(dú)癥兒童公益援助計(jì)劃”。
該計(jì)劃于2024年10月12日至10月30日開(kāi)放報(bào)名,截至16日已有160余名孤獨(dú)癥或疑似孤獨(dú)癥的兒童進(jìn)行報(bào)名登記。有孤獨(dú)癥篩查及康復(fù)訓(xùn)練需求的兒童通過(guò)預(yù)約的方式申請(qǐng)免費(fèi)篩查及評(píng)估。經(jīng)過(guò)醫(yī)療評(píng)估,對(duì)符合援助條件的兒童,將提供11月-12月每月最高2800元的醫(yī)療資助。
來(lái)自陜西安康3歲的孤獨(dú)癥兒童澄澄(化名),經(jīng)過(guò)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)評(píng)估,符合援助條件,成為該計(jì)劃的首批援助對(duì)象。
“我娃情緒問(wèn)題很?chē)?yán)重,打人、咬人,還特別抗拒別人碰他,直到現(xiàn)在都不能進(jìn)入幼兒園,全家這幾年為了孩子四處求醫(yī),堅(jiān)持下去真的好難!”在專(zhuān)家診室內(nèi),澄澄媽媽說(shuō)道。隨后,西安中醫(yī)腦病醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的趙寧俠、劉銀俠、賀媛等醫(yī)生、康復(fù)師,從澄澄的感認(rèn)知、模仿、注意力、游戲與社交等多個(gè)方面進(jìn)行觀察和評(píng)估,為他制定了個(gè)性化的康復(fù)方案。同時(shí),仔細(xì)觀察澄澄與媽媽之間的互動(dòng),為家長(zhǎng)提供了一套具有針對(duì)性的家庭輔助訓(xùn)練指導(dǎo)。
澄澄媽媽表示,此次為求進(jìn)一步治療才帶著孩子從安康來(lái)到省城,不僅得到了系統(tǒng)、清晰的康復(fù)干預(yù)方案,還享受到了醫(yī)療資助,減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力,“感覺(jué)有了信心,也有了希望。”
此外,10月16日—18日期間,全國(guó)知名孤獨(dú)癥專(zhuān)家賈美香、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院多學(xué)科兒康專(zhuān)家聯(lián)合會(huì)診活動(dòng)將先后走進(jìn)一識(shí)康復(fù)醫(yī)療中心、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院蓮湖醫(yī)療延伸點(diǎn),為有需要的孤獨(dú)癥兒童提供科學(xué)、及時(shí)、有效、個(gè)性化的康復(fù)服務(wù)。
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