國(guó)際罕見(jiàn)病日是每年二月的最后一天。為了呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體、提升罕見(jiàn)病診治能力，西安市兒童醫(yī)院于2月28日舉行了“國(guó)際罕見(jiàn)病日大型多學(xué)科義診”活動(dòng)。

　　本次義診于當(dāng)日上午在西安市兒童醫(yī)院經(jīng)開(kāi)院區(qū)舉辦。義診涉及內(nèi)分泌遺傳代謝科、消化內(nèi)科、血液腫瘤科、康復(fù)科、免疫科、心血管內(nèi)科、感染科、腎臟科、呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、耳鼻喉科、新生兒科和兒研所等優(yōu)勢(shì)學(xué)科，共有15名高年資主任醫(yī)師為患兒義診，為罕見(jiàn)病患兒提供多學(xué)科聯(lián)合診療、遺傳咨詢(xún)和基因報(bào)告解讀。

　　據(jù)了解，2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，希望促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)病這一公共健康問(wèn)題共同努力。

　　西安市兒童醫(yī)院醫(yī)生介紹，罕見(jiàn)病指發(fā)病率很低的疾病，又稱(chēng)“孤兒病”，盡管基因測(cè)序技術(shù)飛速發(fā)展使得越來(lái)越多的罕見(jiàn)病為人所知，但絕大多數(shù)無(wú)法根治，患者和家庭面臨巨大的醫(yī)療、生活和心理壓力。西安市兒童醫(yī)院作為國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心(西北)，始終致力于積極推動(dòng)兒童罕見(jiàn)病的診療和發(fā)展。

　　記者在現(xiàn)場(chǎng)看到，專(zhuān)家們根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果，提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢(xún)等全方位服務(wù)。同時(shí)，對(duì)于涉及多系統(tǒng)癥狀的患兒，專(zhuān)家們現(xiàn)場(chǎng)立即組織多學(xué)科會(huì)診，全方位綜合評(píng)估患兒病情，耐心解答家長(zhǎng)們的提問(wèn)和疑惑。本次義診共為近百名患兒提供了咨詢(xún)服務(wù)，耐心、友善、專(zhuān)業(yè)地解答，得到了患兒家長(zhǎng)們的一致好評(píng)。

　　據(jù)悉，西安市兒童醫(yī)院作為國(guó)家兒童區(qū)域(西北)醫(yī)療中心，將進(jìn)一步積極推動(dòng)兒童罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展，做好罕見(jiàn)病的診斷和防治工作，給予罕見(jiàn)病患者應(yīng)有的尊重和全力幫助，促進(jìn)社會(huì)更加關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患兒及家庭。(黨田野)

責(zé)任編輯：崔景靚